مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: تاکنون ۳۶۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که بر اساس این انواع تاکنون ۳ اطلس مصور و رنگی بیماری‌های نادر جهت گروه درمان چاپ شده است.
کد خبر: ۴۳۰۶۲۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۱
همه‌گیری کرونا تا چند سال دیگر به بخشی از تاریخچه مرموزترین بیماری‌های جهان تبدیل خواهد شد. البته معما شدن همه‌گیری کرونا به‌دلیل ناشناخته بودن عامل ابتلا به بیماری نیست، به‌دلیل مشکوک بودن عامل شیوع بیماری است.
کد خبر: ۷۰۲۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۸
بیلا کول کودکی ۴ ساله‌ای است که به دلیل یک مشکل وراثتی نادر توانایی خوردن غذا را ندارد و تنها با یک لوله متصل به معده اش تغذیه می‌کند.
کد خبر: ۶۶۰۸۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۰
نامش فاطمه است از اهالی علی آباد کتول در گلستان، دختری با هوش و با حافظه‌ای تحسین برانگیز که حافظ ۱۱ جزء قرآن کریم است. ۶۰ روزه بود که برای اولین بار تحت عمل جراحی شکاف کام قرار گرفت و پس از آن ۸ بار دیگر هم برای جراحی‌های سینوسی، پروتز چشم، برداشتن ضایعه بینی و بازگشایی راه هوایی بینی به اتاق عمل رفت. او این روز‌ها باید خود را برای عمل جراحی دیگری آماده کند؛ اما هزینه‌های سرسام آور درمانی و دست‌های خالی پدر که حتی قادر به فراهم کردن هزینه‌های مراجعه به تهران برای پیگیری روند درمان هم نیست، کابوس هرشب او و خانواده‌اش شده است. حالا فقط کمک خیرین و دست‌های توانمند پزشکان حاذق این مرز و بوم می‌تواند، آرزو‌های رنگین پدر و مادری برای فرزندشان را به دنیای واقعی نزدیک و خواب آرام را به آن‌ها هدیه کند. چشمان فاطمه اکنون در انتظار یاری سبز هموطنان و پزشکان است تا بار دیگر لبخند را بر لبان خانواده‌اش ببیند.
کد خبر: ۶۲۹۱۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۲۶
رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت گفت: پیش بینی‌های لازم برای تامین پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای برای سال آتی نیز انجام شده است.
کد خبر: ۵۸۱۳۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۹
اینفوگرافی زیر قصد دارد تا شما را با چند بیماری ترسناک اما واقعی آشنا کند.
کد خبر: ۵۶۰۸۰۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۳۰
مدیر عامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور گفت: اولین علائم بیماری‌های نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می‌شود، از همین رو بهتر است کار غربالگری از دبستان‌ها آغاز شود.
کد خبر: ۵۱۷۸۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۶
خبرگزاری میزان-تنها کودک مبتلا به سندروم هنکام در ایران، برای درمان نیازمند هرگونه کمک ار جانب مردم ایران است.
کد خبر: ۵۱۳۱۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۰۷
هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، با توجه به تاکید وزیر بهداشت در خصوص تامین به موقع تجهیزات و ملزومات پزشکی مورد نیاز مراکز درمانی و بیماران، کمیته " تامین تجهیزات به هنگام " را تشکیل داد.
کد خبر: ۴۹۳۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۲۴
کمیسیون بیماری‌های نادر ایران با حضور افراد برجسته علم ژنتیک و پزشکان عضو بنیاد بیماری‌های نادر ایران جهت بررسی پرونده‌های مراجعان کلینیک تخصصی نادر بزودی تشکیل می‌شود.
کد خبر: ۴۱۷۴۰۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۶
وزیر رفاه گفت: در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است.
کد خبر: ۴۰۱۲۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر با حضور بعضی از چهره‌هایی ورزشی برگزار شد.
کد خبر: ۴۰۱۲۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد.
کد خبر: ۳۹۵۴۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۵۸۹ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۳۷۸۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۹
رشد یک مرد 30 ساله چینی به علت یک بیماری از سن 2 سالگی متوقف شده است و موجب تغییر عجیب ظاهر وی شده است.
کد خبر: ۳۷۲۲۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۸
یک کودک یک ساله استرالیایی به نوعی بیماری نادر مبتلا شده که در این کشور او تنها فردی است که تاکنون به آن دچار شده است.
کد خبر: ۳۷۱۴۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۵
"راهی جز قوی بودن نداشتم؛ با خودم می‌گفتم این بچه تنها کسی است که می‌توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا نباشد... "
کد خبر: ۳۵۱۶۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۱
حدود چهار یا پنج سالش بوده که لکه‌ای شبیه به یک کبودی روی بخشی از صورتش جا خوش کرد و هر روز هم بزرگتر شد؛ حالا او دیگر از اتاق عمل و جراحی‌های گاه و بی‌گاهش واهمه‌ای ندارد...
کد خبر: ۳۳۹۰۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۴
نوجوان هندی به علت ابتلا به یک بیماری نادر ، دچار آسیب عجیبی در دستانش شده که وی را از رفتن به مدرسه و بازی با دوستانش محروم کرده است.
کد خبر: ۳۳۸۷۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۳
این پسر بیماری خاصی دارد که او را به سنگ تبدیل می‌کند.
کد خبر: ۳۳۶۳۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۶