مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۵۶۹۷۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰
بیماری نادر این پسر نوجوان موجب شده است، همه زندگی او در پانسمان و بیمارستان بگذرد تا درد و رنج کمتری را احساس کند.
کد خبر: ۲۷۸۴۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۲۳
تشبیه پوست ظریف کودکان به بال های یک پروانه، شاید در نگاه نخست کمی دور از ذهن و حتی اغراق آمیز به نظر برسد، اما وقتی تقدیر این فرشته های کوچک بیماری مخوفی چون "ای بی" باشد، نه تنها این تشبیه دور از ذهن نیست، بلکه بهترین تشبیه ممکن است!
کد خبر: ۲۰۷۴۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۱۹
حال و روز کودکان «ای‌بی» توصیف شدنی نیست. نه دیدنی و نه خواندنی است. زخم، چرک، خون و سوزش، از دست و پا شروع، چشم‌ها و گوش‌ها را مبتلا و تا مری، نای و اندام‌های داخلی نفوذ می‌کند.
کد خبر: ۲۰۲۴۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۰۵