از دولت و مجلس می‌خواهیم که بیماری‌های SMA و MPS را بیماری خاص در نظر بگیرند
به گزارش گروه جامعه ، قاسم جان بابایی اظهار داشت: از دولت و مجلس می‌خواهیم که برخی بیماری‌ها مانند SMA و MPS را جزو بیماری‌های خاص در نظر بگیرند، چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت‌تر است.
وی ضمن تاکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماری‌ها به ویژه بیماری‌های خاص خاطرنشان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد و در پیشگیری از بروز این بیماری‌ها علی رغم اقدامات انجام شده هنوز نتوانسته ایم موفق باشیم و با همراهی مراجع و علمای اهل تسنن امیدواریم که با تشخیص ژنتیک بتوانیم از بروز بسیاری از بیماری‌ها پیشگیری کنیم. این در حالی است که در استان‌های کشور شرایط تشخیص زودرس تالاسمی وجود دارد.
معاون درمان وزارت بهداشت تاکید کرد: از تمام بیماران مبتلا به بیماری MPS و والدین آن‌ها به صورت رایگان تست ژنتیک گرفته می‌شود و بسیاری از بیماری‌های متابولیکی و ژنتیکی را با آزمایش‌های ژنتیک مشخص می‌کنیم تا اگر خانواده‌های آن‌ها فرزندی دارند که مبتلا به بیماری SMA و MPS است، دوباره باردار نشوند و یا اگر قصد بچه دار شدن دارند، در دوران بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند که اگر نوزاد آن‌ها مبتلا به این بیماری‌ها باشد، این نوزاد به روشی که قانون اجازه داده، متولد نشود و هزینه‌ای برای خانواده ایجاد نکند.
وی با اشاره به افتتاح همزمان ۸۳ مرکز جامع خدمات بیماران خاص در کشور، گفت: در این مراکز، خدمات ویزیت، مشاوره، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و توانبخشی وجود دارد. البته ۱۳ مرکز جامع خدمات بیماران خاص به دستگاه MRI تجهیز شده اند که این دستگاه‌ها ویژه و خاص هستند تا بتواند میزان آهن موجود در کبد را اندازه گیری کنند. امیدواریم که بتوانیم تا سال آینده شاهد تجهیز تمام مراکز جامع خدمات بیماران خاص در مراکز استان‌ها به این دستگاه‌ها باشیم.
معاون درمان وزارت بهداشت یکی از خدمات این مراکز را اندازه گیری تراکم استخوان عنوان کرد و افزود: ممکن است بسیاری از بیماران خاص دچار پوکی استخوان زودرس شوند و به همین خاطر، ارائه این خدمات نیز در مراکز جامع خدمات بیماران خاص در نظر گرفته شده است.
