خبرگزاری میزان- قاب نقاشی‌ها روی دیوار جا خوش کرده. نقاشی‌های معصومه آنقدر زیبا وچشم نواز است که برو بیایی در کافه گالری به راه انداخته. معصومه روی صندلی آرام نشسته، دست‌های که خبری از انگشت در آن‌ها نیست را روی هم گذاشته، با همین دست‌های بدون انگشت نقاشی‌ها را کشیده. معصومه یک پروانه است، دختر جوان، اهل سرزمینمان، دختری که به بیماری‌ای بی یا همان بیماری که ما به نام بیماری پروانه‌ای می‌شناسیم دچار است، اما هنوز زندگی در جزء جزء وجودش جاری است.
تاریخ انتشار: 22:00 - 25 خرداد 1398
- کد خبر: ۵۲۵۵۲۴

به گزارش خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، بعدازظهر پنج شنبه است که خودروام را در کنار خیابان و کمی آنطرفتر از میدان قباد محله پاسداران پارک می‌کنم، مقصد نهایی کافه گالری گلاب است. با معصومه عطااللهی قرار مصاحبه دارم.
پله‌های کافه را که پایین می‌روم اولین چیزی که توجهم راجلب می‌کند صدای موسیقی است، صدایی که آرامش را به مغز استخوان آدم می‌رساند. پسر جوانی که عینک دودی به چشم زده، پشت پیانو نشسته و غرق در افکار خودش فقط می‌نوازد. او کم بیناست و از چندسال پیش کم کم بینایی اش تحلیل رفته است. اما او یک نوازنده متبحر است. بخواهم از این نوازنده جوان بگویم خودش شرح مفصلی دارد. اما اینجا برای ملاقات بامعصومه آمده ام. دختر سی ساله‌ای که جزو بیماران پروانه‌ای یا همان‌ای بی است. دختر جوانی که با وجود اینکه بیماری انگشتان دست هایش را از او گرفته با تبحر خاص نقاشی می‌کشد و سیاه قلم کار می‌کند. امروز این جا در این کافه طراحی‌های معصومه تبدیل به یک نمایشگاه شده و خیلی‌ها برای بازدید از این نمایشگاه و یک عکس یادگاری با دختر جوان قدم به اینجا گذاشته اند.

روی یک صندلی نشسته، آرام است، آرامش در چهره اش موج می‌زند. می‌خواهد به همه آدم‌هایی که بیمار نیستند و زندگی عادی برایشان درجریان است بگوید:من هم مثل شما هستم. از جایش بلند می‌شود، با صدای نازک و ظریف دخترانه‌ای که دارد سلام می‌کند و خوشامد می‌گوید. دست هایش، دست هایش زخم دارد، دست‌هایی که با آن‌ها آثار زیبایی را خلق کرده. آن‌ها را روی هم گذاشته است. همه دست هایش را می‌بینند، خبری از پنهان کردن آن‌ها نیست. همین دست‌ها خالق هستند، خالق هنر، آن هم هنری زیبا.

امروز گفتگو با معصومه کار سختی است، حتی یک لحظه هم وقت پیدا نمی‌کند تا سرمیز بنشیند. مهمان پشت مهمان است که از راه می‌رسد. اول سلام واحوالپرسی و بعد تماشای تابلو‌ها و سرانجام عکس یادگاری با معصومه.

گوشه‌ای از کافه را که کمی آرام‌تر است برای گفتگو انتخاب می‌کنیم. اولین سؤال، سؤال کلیشه‌ای است. خانم عطاءاللهی از بیماری‌ای بی برایمان بگوید، چه نوع بیماری است و با انسان چه کار می‌کند.


معصومه می‌گوید: بیماری ای‌بی یک بیماری پوستی است یک اختلال ژنتیکی پوستی محسوب می‌شود که افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب‌های پروتئینی و کلاژنی سطح پوست به درستی تشکیل نشده و با کوچکترین اصطکاک یا تماس زخم‌هایی را در سطح پوست ایجاد می‌شود.

بیماری ای بی بر اثر یک جهش ژنتیکی رخ می‌دهد و می‌تواند هم بصورت مادرزادی و هم در سنین بالاتر افراد را درگیر کند.
نفسی تازه می‌کند و ادامه می‌دهد:برخی از مهمترین علائم اولیه بیماری ای‌بی شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول‌های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همینطور تغییر شکل ناخن‌ها ست.

سوال بعدی ام این است که چرا به این بیماری می‌گویند پروانه ای. معصومه گلویی صاف می‌کند، با همان دستانش شالی که روی سرش دارد را مرتب می‌کند و می‌گوید:چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود.


زندگی با‌ ای بی
از وقتی به دنیا آمدم این بیماری همراهم بود، معصومه این جمله را می‌گوید و ادامه می‌دهد:چهار یا پنچ ساله بودم که وقتی با بچه‌ها تو کوچه بازی می‌کردم و زمین می‌خوردم بدنم زخم می‌شد. یا تحرک آن‌ها بیشتر بود. کمی فعالیتم بیشتر می‌شد پاهایم تاول می‌زد. کم کم هر چه بزگتر می‌شدم قوای بدنی ام بیشتر از بین می‌رفت تا اینکه به مدرسه رفتم. به خاطر بیماری که داشتم و زخم‌هایی که روی بدنم بود مدرسه مرا قبول نکرد. آن هم به این خاطر که می‌ترسیدند در مدرسه درکنار بچه‌های دیگر برایم اتفاقی رخ بدهد و یا آن‌ها مرا مسخره کنند. به همین خاطر ابتدایی را در نهضت خواندم، راهنمایی و دبیرستان را هم شبانه ادامه دادم وپس ازگرفتن دیپلم تصمیم گرفتم دیگر ادامه تحصیل ندهم.

 

نقاشی های یک پروانه /بیماری ای بی ،واگیردار نیست

 

مادر وپدرم، عامل موفقیتم بودند
پحرف از مادر و پدر که می‌شود، غمی در چهره معصومه پدیدار می‌شود، حتی می‌توان اشک را که در چشمانش حلقه زده دید. صدایش کمی بغض آلود شده، می‌گوید:به خاطر من از همه چیز خود گذشتند. آن‌ها مقصر نیستند، اتفاقا من مقصر هستم که باعث شدم آن‌ها به آرزوهایشان نرسند. همیشه کنارم بودند. خیلی خوب به خاطر دارم که همان روزی که برای ثبت نام به مدرسه رفتیم و مدیر این کار را انجام نداد مادرم با قدرت هرچه تمام گفت:: «نگران نباش معصومه جان، من اجازه نمی‌دهم از هم سن و سالانت در درس و مشق عقب بیافتی.»
همه جا پشت و پناهم بودند، برایم هم پدر ومادر بودن، هم خواهر و برارد و هم رفیق و دوست صمیمی.

خداحافظی با انگشت‌ها
از ده سالگی به بعد انگشت‌ها یم جمع شد، اول راهنمایی فقط انگشتان شصتم برایم باقی مانده بود، با کمک همین انگشت‌ها قلم به دست می‌گرفتم، اما در دوران پیش دانشگاهی همین دو انگشت نیز جمع شدند و از بین رفتند و من برای همیشه با انگشانم خداحافظی کردم. البته پاهایم نیز به این صورت است، ولی خوشبختانه انقدر حاد نیست که توان راه رفتن را از من بگیرد و یا اینکه ولیچر نشین باشم.

 

نقاشی های یک پروانه /بیماری ای بی ،واگیردار نیست

 

خواست خدا بوده، با این حال دوستش دارم

در کنار معصومه که باشی نمی‌توان حرف از ناامیدی زد، به قدری به زندگی امیدوار است که آدم‌های اطرافش نیز روحیه را تزریق می‌کند.
او می‌گوید:همیشه با خدا آشتی هستم، یک یا دوبار بود که از روی ناراحتی گلایه کردم. اما خیلی زود دلم برای خدا تنگ شد و دوباره به سراغش رفتم. یک بار هجده سالم بود، درخانه مهمان داشتیم. آمدم ظرف خامه را از روی زمین بردارم، روی دستم که گذاشتم ظرف روی زمین افتاد. بچه ۴ ساله فامیل با دیدن این صحنه خندید و گفت: معصومه حتی این کار را هم نمی‌تواند انجام بدهد. آن روز خیلی گریه کردم و ناراحت شدم. یک بار دیگر هم در پارک یک دختر و پسر بادیدن من و زخم‌های روی دستم شروع کردن به مسخره کردنم. خیلی ناراحت شدم. اما مادرم به من آموخت که این اتفاق خواست خدا بوده و باید به خواست او تن بدهیم.

 

 

 

نقاشی های یک پروانه /بیماری ای بی ،واگیردار نیست

 

من ونقاشی هایم
حرف هایمان گل انداخته، معصومه برایمان از زندگی اش می‌گوید، حالا به زمانی رسیدیم که قصد دارد از نقاش شدنش بگوید. نقاشی‌هایی که در این نمایشگاه حتی تایک میلیون تومان هم به فروش رسیده است.
می‌گوید:آشنایی من با نقاشی برمی گردد به ۱۴ سالگی. یک روز کی از اقواممان گفت: حاضر است به من نقاشی بیاموزد. یک ماه با من کار کرد، آن موقع‌ها انگشتان شصتم هنوز وجود داشت. به این ترتیب بود که نقاشی را شروع کردم، اما با رفتن فامیلمان از آن محل، نقاشی هم برای من متوقف شد تا اینکه درسال ۹۴ در یک کلاس نقاشی ثبت نام کردم، اما این کلاس هم فقط چهار جلسه دوام آورد.

آشنایی در پنجره

آشنایی من با دختر همسایه و پیشرفتم در زمینه نقاشی برمی گردد به سال ۹۴، از همسایه‌ها شنیده بودم که دختر جوان همسایه (آذر وحیدی) نقاش متبحری است. یک روز پشت پنجره ایستاده بودم که او را دیدم. درخواست کردم به من نقاشی بیاموزد، او هم قبول کرد با توجه به مشغله‌ای که دارد روزی یک بار به من آموزش بدهد.
به خودم قول داده بودم که در این راه باید پیشرفت کنم، اما نقاشی کردن با توجه به اینکه آدم انگشت نداشته باشد کار آسانی نبود. اما قلم را بین دو دستم گذاشتم، کشیدم و کشیدم تا سرانجام توانستم. معصومه این‌ها را می‌گوید و

ادامه می‌دهد:دوماه که گذشت، آذر گفت: تو فوق العاده‌ای و در رشته نقاشی می‌توانی خیلی پیشرفت کنی و حالا بیش از سه سال است که نقاشی را ادامه می‌دهم.

حالا از حدود ۴۰ نقاشی که دختر جوان کشیده و در این نمایشگاه به معرض دید قرار داده فقط حدود شش تابلو باقی مانده است.

 

نقاشی های یک پروانه /بیماری ای بی ،واگیردار نیست

 

بیماری ما واگیردار نیست

به لحظات پایانی گفت وگو با معصومه رسیده ایم، حرف ادامه دارد، اما دیگر زمان نداریم. از او می‌خواهم خودش پایان مصاحبه را رقم بزند. با صدایی رساتر از قبل می‌گوید:بیماری ما واگیردار نیست، این حرف من نیست، حرف همه هم نوعانم هست. اما برخی از مردم با دیدن ما فرار می‌کنند، فکر می‌کنند آن‌ها دچار می‌شوند، اما اینطور نیست، من با پدر و مادرم شبانه روز درارتباط هستم، اما آن‌ها بیمار نشدند.

نقاشی های یک پروانه /بیماری ای بی ،واگیردار نیست

دختر هنرمند ادامه می‌دهد:هزینه بیماری ما بسیار بالاست، حدودا دو تا سه میلیون تومان. اگر خانه‌ای بی نبود باید همه این هزینه‌ها را خودمان پرداخت می‌کردیم، اما انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای با کمک‌های مردمی هر ماه هران چیزی که احتیاج داریم را به ما می‌هد، از باند‌های مخصوصی که زخم هایمان می‌بندیم تا مولتی ویتامین و دارو‌های دیگر. از مردم و خیرین می‌خواهم نگذارند چراغ خانه‌ای بی کشورمان خاموش شود.
حرف هایم با معصومه به پایان رسید، پله‌های کافه را بالا رفتم و در این فکر بودم، معصومه یک هنرمند واقعی است.

 

نقاشی های یک پروانه /بیماری ای بی ،واگیردار نیست

 

پیله، روایتی اززندگی معصومه
پیله کتابی است به نویسندگی زهرا گودرزی، کتابی که زندگی معصومه عطاءاللهی را با قلمی روان وشیوا روی کاغذ ثبت کرده است و محمد آل احمد طرح روی جلدش را طراحی کرده تا این کتاب با این متن و با این تصویر برای همیشه درخاطره‌ها باقی بماند.
گودرزی نویسنده کتاب پیله می‌گوید:از طریق تلوزیون با بیماری پروانه‌ای آشنا شدم، جرقه اولیه نوشتن کتاب همانجا به ذهنم خطور کرد، به خانه‌ای بی رفت، از میان همه بچه‌ها معصومه را دید و به سراغش رفتم. مدت‌ها با او زندگی کرد تا اینکه روایت زندگی اش را به قلم تحریر درآوردم.

 

گزارش از جعفر پاکزاد

انتهای پیام/

۱) نظرات ارسالی شما، پس از تایید توسط خبرگزاری ​میزان​ ​در سایت ​منتشر خواهد شد​.​
۲) خبرگزاری میزان٬ نظراتی را که حاوی توهین، هتاکی و افترا باشد را منتشر نخواهد کرد .
۳) لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید .
۴) در صورت وارد کردن ایمیل خود ، پس از تعیین تکلیف نظر موضوع به اطلاع شما خواهد رسید .
نام:
ایمیل:
* نظر:
خدمات الکترونیک داخل خبر
خدمات الکترونیک داخل خبر
آخرین اخبار گروه جامعه
خدمات الکترونیک داخل خبر
عکس-جامعه-داخلی
عکس-جامعه-داخلی
عکس-جامعه-داخلی
جامعه-زندانیان