مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.

خبرگزاری میزان- وزیر بهداشت با تاکید بر لزوم مراقبت از بیماری‌های متابولیک و ناهنجاری‌های مادرزادی در کودکان در عین حال به موضوع مرگ و میر کودکان و مادران اشاره کرد و گفت: باید نسبت به این موضوع حساسیت زیادی در سیستم بهداشت و درمان کشور وجود داشته باشد.