رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت از ابلاغ بسته خدمتی به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر و خاص در هفته آینده خبر داد.
کد خبر: ۵۴۹۶۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۲۵
استاندار تهران با اشاره به آمادگی استانداری برای حمایت از بنیادهای حامی بیماران گفت: در حال حاضر بیش از ۲۶۰ مرکز مشاوره ژنتیک در حال فعالیت هستند. و در استانداری آمادگی این را داریم که در کنار بنیادها حضور پیدا کنیم.
کد خبر: ۴۹۹۳۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۳
پزشکان پس از معاینه و بررسی میزان چاقی نامعمول یک مرد توموری به وزن ۳۰ پوند را از شکم وی خارج کردند.
کد خبر: ۴۰۸۲۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۰۹
از بازپرس خوش‌نام ویژه جرایم ورزشی کشورمان در همایش بیماریهای نادر تجلیل شد.
کد خبر: ۴۰۱۸۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۱
در بسته اخبار تلگرامی امشب اخبار متنوعی از جمله معرفی علی دایی بعنوان سفیر بیماری های نادر ، خارج کردن بیش از 100 سنگ از کیسه صفرا یک بیمار 40 ساله و رونمایی دبی از هایپرلوپ های خود را مشاهده می کنید.
کد خبر: ۴۰۱۴۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست.
کد خبر: ۳۹۸۱۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۳۰
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد.
کد خبر: ۳۹۵۴۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۵۸۹ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۳۷۸۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۹
دو خواهر از نوعی بیماری نادر رنج می‌برند که فراگیری آن یک نفر در هر یک میلیون نفر در سرتاسر جهان است و به واسطه آن نمی‌توانند گریه کنند و درد، گرما و سرما را احساس نمی‌کنند.
کد خبر: ۳۷۱۹۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۷
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران، بر اثر سکته قلبی درگذشت.
کد خبر: ۳۶۲۱۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۶
ساراسوآتی بای ۷۵ ساله ادعا می‌کند که ۶۰ سال است لب به هیچ غذایی نزده و تنها با مایعات زنده مانده است.
کد خبر: ۳۵۰۲۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۲۸
آنقدر از نگاه‌های مردم روستایش خسته است که هنوز هم با گذشت سال‌ها و با وجود فرسنگ‌ها فاصله، تیر نگاه‌هایشان را به یاد دارد و صدالبته که بدتر از آن، زخم زبان‌ها و رفتارهایی بود که بر سر جوانی دخترکی که تنها جرمش بیماری بود، آوار می‌شد...
کد خبر: ۳۴۵۶۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۳